Parent d’un enfant diabétique : mieux comprendre ce bouleversement

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La découverte d’un diabète chez un enfant provoque un vrai bouleversement de la cellule familiale qui doit alors s’adapter au quotidien. Pour les parents, un tel diagnostic peut être à l’origine de nombreuses émotions : stress, culpabilité, sentiment d’échec. Nous avons demandé au Dr Régine Benveniste, psychiatre spécialisée dans les troubles liés à l’alimentation, de nous expliquer les raisons de ce désordre émotionnel et de nous donner des pistes pour vivre plus sereinement son identité de parent d’un enfant diabétique.  

Parent d’un enfant malade, une identité bousculée 

Le diabète de type 1 est une maladie chronique qui ne remet pas directement en cause le pronostic vital. Cependant, elle impose de nombreuses contraintes pour maintenir la qualité de vie et prévenir les complications, ce qui a un impact important sur la famille. D’un point de vue pratique, cela veut dire qu’il faut s’adapter au quotidien et se former à la surveillance glycémique, aux principes d’une alimentation adaptée et à l’éducation thérapeutique… Mais il y a également un remaniement plus profond de l’identité même des parents. L’annonce de la maladie provoque souvent chez eux une forme de deuil symbolique : ils perdent un idéal pour la vie de leur enfant. On peut voir apparaître un stress, une fatigue et parfois même une dépression. Mais heureusement, par la suite, le retour d’une énergie permet une adaptation progressive. 

Aidant et parent, un paradoxe difficile à assumer

Pour faire face au diabète, les parents deviennent bien souvent des aidants, c’est-à-dire qu’ils accompagnent au quotidien, leur enfant dans la gestion de leur maladie. Une double casquette qui n’est pas toujours facile à porter. En tant que parents, ils doivent le mener vers une certaine autonomie. En tant qu’aidants, ils doivent assurer une surveillance importante, car ils sont garants de sa santé et en deviennent les experts. Il est important qu’ils réalisent que cette expérience est pour eux une véritable ressource sur laquelle ils peuvent et pourront s’appuyer. 

L’enfant malade, un partenaire

L’enfant, lui aussi, assimile plus tôt que les autres ce paradoxe entre dépendance et autonomie. Cette forme de maturité lui permet de dépasser les angoisses, car il gagne en confiance. Grâce à cette assurance, les parents peuvent lui apprendre à s’adapter à sa maladie en lui expliquant que sa santé et les moyens d’en prendre soin sont spécifiques. En étant accompagné vers l’autonomie, l’enfant devient fier de lui-même car il maîtrise son corps tout comme il l’a déjà fait lors de l’apprentissage de la propreté.

 

Si vous éprouvez des difficultés, vous pouvez vous tourner vers les équipes soignantes du service de diabétologie ou contacter des associations spécialisées.